كفتاة صغيرة نشأت في لكناو (الهند)، وجدت غولشان كافارانا نفسها دائمًا منجذبة للأشخاص ذوي الإعاقة. ربما كان للأمر علاقة بعلاقتها مع ابنة عمها كيرسي، التي ولدت بعد أربع سنوات من جولشان، التي كانت تعاني من متلازمة داون. “لقد كان رائعاً، أحلى رجل عرفته على الإطلاق. لقد ساعدته على المشي. وتتذكر قائلة: إن رؤيته وهو يكافح من أجل القيام بأنشطة منتظمة جعلني أرغب في مساعدة أي شخص وكل من يعاني من هذه الحالة.
في عام 1971، انتقلت عائلة جولشان (توفي والدها عندما كانت صغيرة) إلى بومباي السابقة (مومباي الآن). في بنايتها كانت تعيش امرأة مسنة مصابة بمتلازمة داون. وتتذكر قائلة: “كلما مررنا بمنزلها، كنت أحرص على إلقاء التحية عليها”. المدرسة التي ذهبت إليها كان بها قسم من ذوي الاحتياجات الخاصة وكانت جولشان تتطوع هناك بانتظام. بقي الأصدقاء الذين أقامتهم معها خلال سنوات دراستها للفن في كلية صوفيا للفنون التطبيقية وحتى لاحقًا عندما عقدت قرانها وأنجبت ابنتها الكبرى جاناي.
ساعدت قدرة جولشان على إلقاء نظرة خاطفة على أرواحهم الأطفال والبالغين ذوي الإعاقة على التواصل معها. وتقول: “ومع ذلك، عندما حدث لي ذلك، تبين أنني منافقة للغاية”. “لم أكن أريد طفلاً من ذوي الاحتياجات الخاصة. أردت أن أكون حولهم، لكنني لم أرغب في العودة إلى المنزل لأحدهم.
جولشان مع ابنتها زارا
عندما تغيرت الحياة
في عام 1997، انتقلت جولشان إلى دبي مع زوجها وجناي، وكانت حاملاً بابنتها الثانية. مهدت الاحتفالات الطريق للقلق عندما أخبرت طبيبة أمراض النساء جولشان أنه كان عليها أن تختار إجراء اختبار بزل السلى لاستبعاد متلازمة داون لدى الطفل الذي لم يولد بعد. “لقد عدت إلى المنزل وبكيت كثيراً. دعوت الله أن يرزقني بطفل عادي وأن أعمل في المقابل مع الأشخاص ذوي الإعاقة”.
ولدت زارا في 5 مايو 1997، وبعد ذلك هرعت جولشان إلى مركز دبي لذوي الاحتياجات الخاصة وأخبرتهم بما أن لديها خلفية في الفن، ستكون سعيدة بالتطوع هناك. وبعد أربعة أشهر، اضطرت إلى مواجهة الحقيقة المزعجة.
أخذت جولشان زارا لإجراء تطعيم روتيني ضد السعال الديكي (كان ذلك هو اليوم الذي ماتت فيه الأميرة ديانا، وكتب جولشان فيما بعد قصيدة بعنوان “العالم وفقدت أميرة”). عندما حقنت الممرضة زارا، لم تبكي. أعجبت جولشان، واحتضنت الممرضة وشكرتها. وبعد ستة عشر ساعة، استيقظت جولشان على أصوات البكاء. وعندما أضاءت الضوء الخافت في غرفة نومها، أدركت أن زارا كانت تعاني من نوبات صرع. كنا نعيش في فندق حياة ريجنسي في ذلك الوقت. اتصلت بمكتب الاستقبال لأسأل إذا كان هناك طبيب في المبنى. لقد عثرنا على واحد لكنه لم يكن مخولاً برؤية الأطفال ونصحنا بزيارة المستشفى. بحلول ذلك الوقت، كانت زارا قد تحولت إلى اللون الأزرق. كانت قد توقفت تقريبا عن التنفس. وقال زوجي الذي كان يحتضنها: أعتقد أنها ماتت. لقد كنا مخدرين”.
ولدى وصولها إلى المستشفى الأمريكي، تم إنعاش زارا وإعطائها الأكسجين. تم طمأنة الأسرة بأنه كان رد فعل لمرة واحدة بعد التطعيم. واصلت جولشان تطعيم زارا، التي ظلت بدورها تعاني من النوبات. فقط عندما بلغت زارا الثانية من عمرها، تم تشخيص إصابتها بالصرع الرمع العضلي الشديد في مرحلة الطفولة. وبعبارة أخرى، متلازمة درافيت.
جولشان ترشد الفنان الإماراتي عبد الله لطفي
الألم، الكرب، الصدمة، الإنكار. مرت جولشان وزوجها بسلسلة من المشاعر قبل أن يقررا تجميع القطع والمضي قدمًا. واصلت جولشان تدريس الفن في مدرسة ذوي الاحتياجات الخاصة، حيث شاركت قصتها مع بعض المعلمين. “كانت إحداهن كندية ونصحتني بالانضمام إلى مجموعة دعم لأنها شعرت أنني سأنهك. “عندما أخبرتها أنه لا توجد أي مجموعات دعم، طلبت مني أن أبدأ واحدة،” تتذكر جولشان. “في تلك الأيام، كان لدي متطوعة تدعى سانديا، والتي كانت تعمل مع زارا. كان لديها طفلان مصابان بالشلل الدماغي. أخبرتني عن طبيبة نفسية في النور وطلبت مني أن أتعاون معها.
“بدأت مجموعة الدعم في غرفة معيشتي مع ست عائلات جلست على الأرض وشاركت قصصها. كان هناك كبار السن من ذوي الإعاقة وأولياء الأمور، الذين كانوا جميعًا ينهارون. قالوا إن هذه هي المرة الأولى التي تتاح لهم فيها فرصة لمشاركة قصصهم. وهكذا وُلدت مبادرة دعم العائلات الخاصة (SFS)، والتي تكمل 25 عامًا هذا العام.
الفن للإنقاذ
حتى عندما حاولت التصالح مع تشخيص زارا، لم يترك الفن جانب جولشان أبدًا. وفي مدرستها لذوي الاحتياجات الخاصة، استخدمت الفن لتعليم المهارات الحياتية للأطفال ذوي الإعاقة. في عام 2010، عندما كانت في السادسة والأربعين من عمرها، قامت مواهب بمساعدة هؤلاء الأطفال على صقل مواهبهم الفنية. “لقد استخدمنا الفن لفهم عقول هؤلاء الأطفال. أتذكر أنني عرضت عليهم أعمال يايوي كوساما، حيث يوجد الكثير من نقاط البولكا. وعندما سألت الأطفال عما يعنيه ذلك، كانوا يقولون “اتصال”. وكانت هناك فتاة أخرى تدعى ليلى تحب معانقة الناس. سألتها عما يوجد في هذا العناق، وكانت تقول الحب. لقد كانوا يفهمون الكثير عن أنفسهم من خلال الفن. وبينما كنت أعلمهم المهارات الحياتية من خلال الفن، كانوا بدورهم يعلمونني ما هي الحياة”.
بعد عملها في مواهب، عملت جولشان بشكل وثيق مع الفنان الإماراتي الشهير صاحب الهمم عبد الله لطفي وأشرفت عليه على مدى السنوات العديدة الماضية.
واليوم، لديها أيضًا البودكاست الخاص بها، PODcast بواسطة Gulshan Kavarana، حيث تعرض بانتظام أصحاب الهمم وتطلب منهم اصطحاب المستمعين والمشاهدين خلال رحلتهم. وتقول إن العملية بسيطة. “أجلس معهم. نحن لا نتدرب. لا أقوم بتحرير أي من مقاطع الفيديو. أريد أن أسمع ما سيقولونه دون تحريره أو إعداده مسبقًا.
التأثير على المجتمع
ومن خلال رحلتها، أصبحت جولشان أيضًا صوتًا مهمًا للعقل في مجتمع ذوي الاحتياجات الخاصة. إذا استمع إليها آباء الأطفال أو الشباب ذوي الإعاقة، فذلك لأنهم يعرفون أنها مرت بشيء مماثل. “لدي الكثير من الأمهات يأتون إلي ويقولون إنهم يشعرون بأنهم أمهات فظيعات. عندما أسألهم إذا كان السبب هو أنهم يريدون أن يموت طفلهم في مرحلة ما، تذرف عيونهم بالدموع قائلين: “كيف يمكنني أن أفكر بهذه الطريقة؟” كانت هناك أوقات كنت أحمل فيها زارا بين ذراعي وأخبرها: “لا بأس إذا كنت تريدين الذهاب”. لا تعاني بعد الآن. من الصعب قول هذا، ولكن من الصعب أيضًا رؤية طفلك يعاني. نصيحتي البسيطة لأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة هي أن تستمتعوا بوقتكم مع أطفالكم. تذكر أنك لست معالجًا أو طبيبًا. تقول: “دعهم يقومون بعملهم، وأنت تقوم بعملك”. “في الآونة الأخيرة، سافرت معه أم لابنها المصاب بالتوحد الذي أعرفه. لقد استمتعت به كثيرًا لأنها حصلت على علاقة معه هذه المرة. وهذا ما فعلته كلية الشؤون الدولية – ساعدت الآباء على فهم أطفالهم.
لكن قبل الفرح هناك عباءة الحزن التي تغلف العائلة. تتذكر جولشان حالة أحد أعضاء مدرسة SFS الذي كان لديه طفل صعب المراس من ذوي الاحتياجات الخاصة. كان الأب دائمًا يمسك بيد ابنه خشية أن يهرب أو يضرب أحدًا. وتتذكر قائلة: “لقد طلبت منه فقط أن يترك يده ويتركه”. وبعد سنوات، توجهت هذه العضوة إلى جولشان لتشكرها على إنقاذ حياته. ولم تطمئنه هذه الجملة البسيطة فحسب، بل أعطته أيضًا فرصة ليعيش حياته الخاصة.
بعد أن عملت مع العديد من الأطفال والبالغين من ذوي الاحتياجات الخاصة وتفاعلت مع العائلات، لا تزال غولشان غير متأكدة تمامًا مما إذا كانت علاقتها مع زارا قد تطورت بشكل مختلف على مر السنين. وذلك لأن زارا نفسها كبرت لتصبح شخصًا بالغًا مع الحد الأدنى من الاحتياجات. “إنها لا تحب الاهتمام. إذا ذهبت وجلست بجانبها، فإنها تبتعد. تقول جولشان: “إنها راضية حقًا عن نفسها”، وهي تتذكر الوقت الذي سألها فيه أحدهم بوضوح عما إذا كانت، من خلال مساعدة العديد من الآخرين، تضع زارا واحتياجاتها في المقعد الخلفي. “لقد آذيتني في ذلك الوقت. زارا لا تحتاج مني أن أجلس معها وأقوم بأي شيء. تتناول خمسة أدوية مضادة للصرع في الصباح وخمسة في الليل. إنها متعبة جدًا طوال الوقت لدرجة أنها لا تكاد تكون مستيقظة. يستغرق الأمر يومًا أو يومين حتى تتعافى من النوبات. إنها دورة نمر بها كعائلة. نحن جميعًا نتناوب لجعل حياة زارا مريحة. إنها تحب التدليك، لذلك نأتي بشخص ما ليقوم بتدليكها. إنها تحب طعام الشارع، لذلك نخرجها مرة واحدة في الأسبوع لتناول الطعام بالخارج. زارا لا تظهر أي نوع من المشاعر. إنها لا تبتسم، لا تضحك، لا تبكي. لكنني أعتقد أنها سعيدة”.
