تظهر على غالبية الأشخاص المصابين بالمرض أعراضًا تتراوح أعمارهم بين 20 إلى 40 عامًا
تم إطلاق الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد (NMSS) في أبو ظبي بهدف تحسين نوعية الحياة المتأثرة بهذا المرض الذي لا يمكن التنبؤ به.
التصلب المتعدد (MS) هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي يعطل تدفق المعلومات بين الدماغ والجسم وداخل الدماغ نفسه. على الصعيد العالمي ، تشير التقديرات إلى أن أكثر من 2.8 مليون شخص يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، والذي لا يوجد له علاج.
اعتبارًا من عام 2022 ، تم تشخيص حوالي 2000 شخص بمرض التصلب العصبي المتعدد في الإمارات العربية المتحدة ، على الرغم من أن العدد يعتقد أنه أكثر من الضعف. قال مسؤولون كبار خلال حفل الإطلاق إن المجتمع الجديد يستثمر في سجل وطني للتصلب المتعدد لتطوير فهم أفضل لانتشار المرض في البلاد.
“الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد (NMSS) تحرك رؤيتها من رؤية والدنا المؤسس ، المغفور له الشيخ زايد بن سلطان آل نهيان ، الذي كان يؤمن إيمانا راسخا بأهمية دعم صحة ورفاهية المواطنين ، بما في ذلك الحماية من المرض والمرض. . كانت رؤيته ولا تزال مترجمة إلى سياسات فعالة وتخطيط سليم ووعي دائم باحتياجات المجتمع ، حتى تتمكن الأجيال القادمة من الاستمتاع بجميع جوانب حياتهم الجسدية والعقلية والاجتماعية ، وحتى يتمكن كل فرد من تحقيقها. وقال الشيخ ذياب بن محمد بن زايد: “إن إمكاناتهم الكاملة في المجتمع”.
تسعى NMSS ، التي تأسست كمنظمة غير حكومية تحت إشراف وزارة تنمية المجتمع ، إلى رفع مستوى الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، وإنشاء نظام بيئي شامل للمجتمع في الإمارات العربية المتحدة ، وتوفير الموارد للمتضررين ، ودعم الجهود العالمية لإيجاد علاج للمرض.
“نحتفل اليوم بإطلاق الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد في دولة الإمارات العربية المتحدة. مجتمع يسعى إلى إحداث فرق حقيقي في حياة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، ودعمهم بينما نعمل معًا للبحث عن علاج أفضل ، وفي النهاية علاج. الهدف الرئيسي للجمعية هو تمكين ودعم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ليعيشوا حياتهم على أكمل وجه ، وزيادة وعي المجتمع والعمل من أجل خلق عالم خالٍ من التصلب المتعدد. “
وأشار منصور إبراهيم المنصوري ، رئيس دائرة الصحة – أبوظبي إلى أن العمل جنبًا إلى جنب مع الجمعيات الطبية مثل NMSS سيسمح للسلطات الصحية بتعزيز رفاهية المرضى.
“نظرًا لتأثير مرض التصلب العصبي المتعدد على مجتمعنا ، فقد استثمر قطاع الرعاية الصحية في أبو ظبي في التقنيات المتقدمة والأبحاث الطبية لتعزيز إدارة مرض التصلب العصبي المتعدد ، كما أنشأ عيادات متخصصة للتصلب المتعدد ومراكز لإعادة التأهيل. يعد إطلاق أول سجل MS في الإمارات العربية المتحدة خطوة محورية من شأنها أن تساعد الباحثين والأطباء في جميع أنحاء الإمارة في توفير مستويات متقدمة وشخصية من الرعاية لأفراد مجتمعنا “.
السجل الوطني ، منحة 2 مليون درهم
أعلنت الدكتورة فاطمة الكعبي ، نائب رئيس مجلس أمناء الجمعية الوطنية للتصلب العصبي المتعدد والمدير التنفيذي لبرنامج زراعة نخاع العظام في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية (ADSCC) ، عن العديد من البرامج الجديدة التي تقودها الجمعية ، بما في ذلك البرنامج التجريبي القادم لبرنامج زراعة نخاع العظام في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية (ADSCC). سجل MS الوطني لتتبع عدد الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وتطور المرض في دولة الإمارات العربية المتحدة ، تم تطويره بالشراكة مع دائرة الصحة – أبوظبي ، مركز أبوظبي للصحة العامة و G42.
أتاحت الشراكة دمج معلومات مرض التصلب العصبي المتعدد الجديدة في تطبيق الويب Malaffi لدعم المصابين بالمرض وزيادة الوعي أيضًا.
وسلط الدكتور الكعبي الضوء على إطلاق منح بحثية داعمة بقيمة 2 مليون درهم ، والتي ستدعم الباحثين المحليين والدوليين الذين يتطلعون إلى تطوير علاجات مبتكرة بشكل عام وإعطاء فهم أكبر لخصائص المرض التي تؤثر على وجه التحديد في تلك الموجودة في دولة الإمارات العربية المتحدة.
وأشار الدكتور الكعبي إلى بدء حلقات MS ، وهي جلسات خاضعة للإشراف للأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد لمناقشة الموضوعات الرئيسية حول MS بهدف بناء مجتمع أوسع وأكبر للتصلب المتعدد وتعميق التفاهم حول القضايا الرئيسية للحصول على دعم أفضل وضمان ذات الصلة. يتغير.
وأكدت على الحاجة إلى علاجات مبتكرة لمرض التصلب العصبي المتعدد وسلطت الضوء على التطورات التي حققها الشركاء المحليون على هذا الصعيد ، بما في ذلك التقدم الرائد لمركز أبوظبي للخلايا الجذعية في زراعة الخلايا الجذعية المكونة للدم (AHSCT) وزرع نخاع العظم لعلاج المرضى المصابين بالتصلب المتعدد ، وهي أول إجراءات من هذا القبيل. أجريت في المنطقة.
“يستحق كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أن يعيش حياة مفعلة ومُرضية من خلال الحصول على أفضل رعاية ممكنة. سيكون NMSS شريكًا مهمًا في تقديم هذه الرؤية بينما نتقدم في بناء نظام بيئي للدعم في جميع أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة. كل ما نقوم به سيكون على دراية بتجارب أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد – سوف نستمع إليهم ونتعلم منهم “.
ما هي الاعراض؟
على الرغم من أنه يمكن تشخيص إصابة الأشخاص في أي عمر بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن غالبية الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد تظهر عليهم الأعراض في البداية بين سن 20 إلى 40. وتشمل الأعراض التنميل والوخز وتغيرات الحالة المزاجية ومشاكل الذاكرة والألم والإرهاق والعمى و / أو الشلل .
يتم تشخيص إصابة النساء بمرض التصلب العصبي المتعدد أكثر من الرجال ، كما تتأثر فرصة الشخص في الإصابة بهذه الحالة أيضًا بالوراثة ومكان الإقامة والعرق.
في حين أن مرض التصلب العصبي المتعدد نادر نسبيًا ، إلا أن طبيعة المرض التي لا يمكن التنبؤ بها والتي غالبًا ما تؤدي إلى الإعاقة يمكن أن تسبب مجموعة من التحديات الصحية الجسدية والعاطفية والعقلية للمتضررين. يعمل التشخيص والعلاج المبكر لمرض التصلب العصبي المتعدد على تحسين الصحة والرفاهية على المدى الطويل ويمكن أن يقلل من عدد الانتكاسات التي يعاني منها الأشخاص. تركز السلطات المحلية على زيادة الوعي وتقليل وصمة العار حول المرض.
لمزيد من المعلومات يمكن الاطلاع على https://www.nationalmssociety.ae.
