صور KT: شهاب
في سباق مع الزمن، انتقلت عائلة هندية إلى الإمارات العربية المتحدة، تاركة وراءها منزلها وممتلكاتها، في محاولة لإنقاذ ابنها الوحيد. كان يونس كيدواي يعاني من الآثار المنهكة لضمور العضلات الدوشيني (DMD).
يواجه يونس، الذي سيبلغ السادسة من عمره في 6 سبتمبر/أيلول، نافذة سريعة الإغلاق لتلقي علاج جيني حاسم ولكنه مكلف يمكن أن يغير مسار حياته. وقدر مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال تكلفة العلاج بمبلغ مذهل قدره 10.37 مليون درهم.
“لن يبدأ العلاج إلا بعد تحويل المبلغ بالكامل إلى الحساب البنكي للمستشفى أو دفعه لنا عن طريق شيك مقاصة،” تنص ملاحظة في تقدير التكلفة المقدم من المستشفى.
كن على اطلاع على اخر الاخبار. اتبع KT على قنوات WhatsApp.
وقال والد يونس، فريد كيدواي، إنه استقال من وظيفته في صناعة الأدوية في لكناو للتركيز على علاج ابنه. ويقول: “أي أب سيفعل الشيء نفسه. يونس هو طفلنا الوحيد”. “نحن عائلة من الطبقة المتوسطة، وجمع مثل هذا المبلغ الضخم يفوق إمكانياتنا بكثير. ولكن لا يمكننا أن نستسلم؛ علينا أن نستمر في المحاولة”.
إن بلوغ عيد ميلاده الخامس والعشرين سيكون بمثابة ضربة حظ ليونس، مع الأخذ في الاعتبار أن العديد من المصابين بالضمور العضلي الدوشيني لا يصلون إلى هذا الحد.
وأوضح فريد أنهم انتقلوا إلى الإمارات الأسبوعين الماضيين بعد حصولهم على الإقامة، وهي خطوة ضرورية للحصول على المساعدات الخيرية المحلية. وقال: “في المرة الأخيرة التي كنا فيها هنا، أبلغتنا الجمعيات الخيرية أن الإقامة في الإمارات العربية المتحدة شرط أساسي للحصول على المساعدة”. وبين زيارات المستشفى، يتواصل فريد وزوجته كلثوم مع جمعيات خيرية مختلفة كل بضعة أيام للحصول على المساعدة.
قالت كلثوم: “نحن نبقي أصابعنا متقاطعة ونصلي من أجل حدوث معجزة”.
وقام الدكتور هيثم البشير، أستاذ طب الأطفال السريري في جامعة محمد بن راشد للطب والعلوم الصحية (MBRU)، بمتابعة حالة الطفل.
وفي تقرير التقييم الخاص به، وصف يونس بأنه “طفل جميل” “يصبح أضعف بمرور الوقت”، وحذر الدكتور البشير: “إذا لم يتمكن يونس من الحصول على العلاج الجيني الجديد لمرض DMD في الوقت المحدد، فسوف يصاب للأسف بالعديد من الأمراض”. المضاعفات المرتبطة بالمرض، وبالتالي، أوصي بشدة بأن يحصل يونس على العلاج الجيني لمرض DMD في أقرب وقت ممكن قبل أن يبلغ السادسة من عمره في سبتمبر.
وقد تم بالفعل إعطاء الدواء من خلال الحقن الوريدي لمرة واحدة لأكثر من 450 مريضًا. وقد تمت الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) ووزارة الصحة في دولة الإمارات العربية المتحدة للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 4 إلى 6 سنوات، وهو يقدم خيارًا علاجيًا واعدًا. ومع ذلك، تنتهي أهلية العلاج بمجرد تجاوز الطفل سن السادسة.”
وذكر الدكتور البشير في تقريره أن مستشفى الجليلة، المعروف بخبرته في العلاج الجيني، مستعد لتقديم العلاج. وسلط الضوء على خبرة المستشفى الواسعة في العلاج الجيني لضمور العضلات الشوكي، حيث عالج أكثر من 65 مريضًا. وقال في تقريره: “لدينا كل الموارد والمهارات اللازمة لإعطاء يونس العلاج الجيني الجديد في مركزنا”.
وسلطت صحيفة خليج تايمز الضوء في السابق على محنة الكدويس عندما سافروا إلى الإمارات العربية المتحدة في فبراير. يتذكر فريد، وهو يتأمل حالة يونس، اللحظة التي أدركوا فيها خطورة التشخيص، قائلاً: “لقد غرقت قلوبنا عندما اكتشفنا ذلك”.
الحثل العضلي الدوشيني (DMD) هو مرض لا هوادة فيه ناجم عن طفرة جينية تمنع إنتاج الديستروفين، وهو بروتين مهم لوظيفة امتصاص الصدمات في تقلص العضلات.
وبدون الديستروفين، تصبح العضلات أضعف بمرور الوقت ولا يمكنها إصلاح نفسها بشكل صحيح، مما يسبب مشاكل حادة في الحركة. لا يوجد علاج لمرض DMD حتى الآن، والذي يؤثر في المقام الأول على الأولاد، حيث يتم تشخيص حالة واحدة تقريبًا من بين كل 3500 إلى 5000 ولد ولدوا في جميع أنحاء العالم بهذه الحالة.
