ولدت الوافدة البريطانية هانا فيليبس بحالة نادرة في القلب جعلتها تخضع لثماني عمليات جراحية في القلب. برفضها السماح لمرضها بتحديد حياتها ، تعمل الآن على زيادة الوعي بشذوذ إبشتاين
نشأت هانا فيليبس وهي تشعر باختلاف. في الخارج ، بدت مثل أي شخص آخر. في الداخل ، كانت تعاني من مرض قلبي نادر. “من الصعب أن تشرح لزملائك سبب تغيبك عن المدرسة أو سبب استدعاء سيارة إسعاف إلى المدرسة كل أسبوع.”
كان فيليبس يعاني من شذوذ إبشتاين المعقد ، وهي حالة تمثل 1 في المائة من جميع عيوب القلب الخلقية. وهو يؤثر على الصمام ثلاثي الشرفات في القلب ، وهو في وضع خاطئ ، ولا تتشكل طيات الصمام بشكل صحيح مما يؤدي إلى عدم عملها بشكل فعال. تتذكر المواطنة البريطانية التي رأتها وظيفتها اليومية وهي ترتدي قبعة المعلم: “لقد ولدت أيضًا بثقب في قلبي ، تمت تغطيته أثناء جراحة القلب المفتوح في عام 2004”.
ولدت قبل ثلاثة أشهر في ذكرى زواج والديها ، وجد الأطباء نفخة في قلب هانا بسببها احتُجزت في حاضنة. عندما كان عمرها ستة أشهر فقط ، أصيبت بالتهاب السحايا في الدماغ ، ووفقًا لهانا ، كان هذا هو الوقت الذي “بدأت فيه المغامرة”.
ولدت هانا بشذوذ إبشتاين وكان لها ثقب في قلبها
بعد تشخيص حالة شذوذ إبشتاين ، استمرت هانا في إجراء ثماني عمليات جراحية للقلب ، بما في ذلك جراحة القلب المفتوح المذكورة أعلاه ، وأجرت اثنين من أجهزة تنظيم ضربات القلب. كانت المرة الأولى التي خضعت فيها لعملية قلب مفتوح عندما كانت في التاسعة من عمرها فقط. “لقد كانت عملية جراحية استغرقت تسع ساعات ونصف لتغطية الحفرة وإصلاح الصمامات في قلبي” ، كما تقول ، متذكّرة حقيقة أن والدتها توثق كل شيء يعني فقط أن ذكرياتها عن ذلك الوقت لا تزال حية.
“أجريت عدة عمليات جراحية أخرى بين ذلك وبين إدخال منظم ضربات القلب لأول مرة في عام 2012 ، كان الهدف منها تصحيح عدم انتظام ضربات القلب غير الطبيعي وسرعة أو تباطؤ معدل ضربات القلب. كان لدي أول جهاز لتنظيم ضربات القلب في سن 16 ، وكنت أعاني من أجل التأقلم مع تغير إيقاع قلبي باستمرار ، وتقرر وضع منظم ضربات القلب للمساعدة. لقد صنع جهاز تنظيم ضربات القلب المعجزات ، فقد ساعدني على التخلص من حاصرات بيتا والعيش حياة طبيعية قدر الإمكان “.
تعمل أجهزة تنظيم ضربات القلب بالبطارية ، ونفد أول جهاز من هانا في يونيو 2021 ، “عندما انهارت بعد ظهر أحد الأيام في المدرسة”. “لقد كان تحولًا سريعًا من تلك النقطة ، في غضون ثلاثة أسابيع كنت على طاولة العمليات. كانت جراحة منظم ضربات القلب الثانية معقدة بسبب استرواح الصدر ، هواء في الرئة. انهارت رئتي بنسبة 75 في المائة واضطررت إلى إعادة نفخها يدويًا ، وكان ذلك أحد أسوأ العلاجات في حياتي. أنت مدرك تمامًا والإبرة التي تتعمق في جانبيك ليست شيئًا سوف أنساه في أي وقت قريب. لقد استغرقت وقتًا أطول للتعافي من تلك الجراحة وأعلم أنه لا يزال أمامي طريق صغير لأقطعه ، لكنني ممتن جدًا للتكنولوجيا التي تبقيني هنا “.
في حين أن هانا لم تستطع أبدًا فهم موقفها تمامًا ، إلا أن الجزء الصادم ، كما تقول ، كان من المفارقات الشفاء. “لن يخبرني أحد أن عملية الشفاء ستكون (أو حتى أكثر) مؤلمة من العلاجات التي خضتها ؛ يضرب بطريقة مختلفة. يتحدث الجميع عن الذهاب إلى الداخل ، والبحث عن الأجزاء الداخلية منك ، ولكن عندما يكون الجسم متشابكًا مع المرض ، يمكن أن يجعل هذه الرحلة غير مريحة. هناك طبقات يجب التخلص منها ونوع جديد من الحب للجسم يجب العثور عليه “.
ساعد العمل كمدرس في دبي بشكل كبير. تقول: “إنها تسمح لي بالاستفادة من طفلي الداخلي كثيرًا ، والضحك كثيرًا والعثور على متعة كبيرة في اللحظات الصغيرة”. “يجد الأطفال الضحك والأمل وسط التحدي ، ويذكرونني بالقيام بذلك في حالة عدم اليقين لدي. هناك أمل في اليأس ، يمكن لعقولنا أن تخرجنا من ذلك المكان ، وتذكرنا بأن نكون مرحين “.
لم يكن الانتقال في منتصف الطريق عبر العالم إلى دبي قرارًا سهلاً. بينما كانت عائلتها داعمة إلى حد كبير ، فإن زرع جهاز تنظيم ضربات القلب الثاني قبل ثلاثة أسابيع من انتقالها إلى هنا أخاف والديها قليلاً. لكن بدلاً من إيجاد أعذار لوقف هذه الخطوة ، وجدوا كل الأسباب التي تدفع هانا للذهاب.
“كانت هذه الخطوة مكثفة ومحررة ، أنا أتعلم قدرًا كبيرًا عن الشخص الذي كنت عليه ، وما أنا عليه ، وما أريد أن أكون. أدرك أنني كنت معتمدًا تمامًا على والديّ عندما يتعلق الأمر بمرضي ، وهذا مكان أود الابتعاد عنه ببطء ، لأتمتع بالثقة في الدفاع عن نفسي ، وإعطاء الموافقة والتعامل مع العلاج بدعم من المكتشف حديثًا الأسرة التي لدي من حولي “.
وتقول إن الألم الذي تشعر به اليوم يتركز حول فكرة أن جسدها أصبح شيئًا لفترة من الوقت. “يقوم الجراحون بهذا العمل يومًا بعد يوم ولن أكون هنا لولاهم ، لكن بصمات أصابعهم تلطخ بشرتي. لقد خضعت للخياطة وإعادة الخياطة في العديد من المناسبات وأصبح من الصعب لف رأسي حولها. إن إجراء العمليات الجراحية في السن يعني أن وقت التعافي أطول وليست عناصر كنت أفكر في النمو. أكبر تأثير لها هو أنه لم تتح لي فرصة أن أكون في علاقة ، وهذا يخيفني. أنا سعيدة بمفردي ، مع عائلتي وأصدقائي من حولي ، على الرغم من أنني أعتقد أن هذه آثار لمرض طويل الأمد لن يفكر فيها الكثيرون.
“بعد أن قلت كل ذلك ، علمني قلبي قدرًا لا يصدق. القلب هو العظمة بداخلنا جميعاً. علمتني أن أكون ضعيفًا في مواجهة الشدائد ؛ مع العلم أن الدموع أو الغضب أو الإحباط أحيانًا هي أفضل آليات المواجهة في صندوق أدواتنا في لحظات معينة. أن تسامح نفسك تدريجيًا عندما لا يبدو أن الأمور تتماشى مع الجسد وتقترب منه بنعومة. قلبي يدعوني لأكون جريئة وشجاعة وأن أعيش بحماس. أن تضحك بصوت عال وتحب بكثرة! أن أعطي مع كل ما أنا عليه ، لأن العطاء يجلب الفرح. لقد ساعدني في تعلم فن وجمال الهروب من الواقع ؛ القوة التي يمكن أن يمتلكها العقل في إيجاد الأمل من خلال الظلام. وهي تقول: “القدرة علينا جميعًا أن نرتدي حذاء الآخر ونقول إنني أراك”.
الكمالية غير موجودة ، وتقول هانا إن ذلك يولد الفضول والمغامرة والسعي نحو الأفضل. “ليست مثالية يمكن أن تكون رائعة أيضًا. يمكن أن يكون الذهاب إلى الداخل مخيفًا ، والاستماع إلى إيقاع القلب بقصد يمكن أن يكون مؤلمًا ولكنه يجلب أيضًا سلامًا كبيرًا. إنه يحمل قصصًا وخبرات وعزيمة وروح الدعابة “. وأكثر من ذلك بكثير!
اقرأ أيضًا:
