تصوير محمد سجاد/خليج تايمز
على الرغم من ندرته نسبيًا مقارنة بنظيره لدى البالغين، إلا أن سرطان الأطفال يمكن أن يؤثر سلبًا على العائلات في جميع أنحاء العالم. ووفقا لمنظمة الصحة العالمية، كل 80 ثانية، يتم تشخيص إصابة طفل بالسرطان، مما يضيف ما يقرب من 400 ألف حالة جديدة كل عام.
تشمل أكثر أنواع سرطان الأطفال انتشارًا سرطان الدم، وأورام الدماغ، وسرطان الغدد الليمفاوية، والورم الأرومي العصبي، وغيرها. على عكس العديد من أنواع السرطان لدى البالغين، فإن سرطانات الأطفال تنتج في الغالب عن طفرات جينية وليس عن عوامل بيئية أو خيارات نمط الحياة، مما يضيف طبقة من التعقيد إلى علاجها وإدارتها.
لكن التحديات نادرا ما تنتهي عند هذا الحد. من وقت التشخيص إلى الشفاء، لا يمكن تبرير الاضطراب الذي يعاني منه الطفل والأسرة نتيجة لذلك من خلال الكلمات.
في قلب مدينة دبي الصاخبة، وسط ناطحات السحاب اللامعة، تكمن قصة رحلة أم عبر أحلك الأوقات، تبحر في المياه الغادرة لسرطان الطفولة بينما تحمل ثقل عائلة متنامية على كتفيها. مديرة مشروع متخصصة في العلاقات العامة في دبي، أدارت لما عنداري لسنوات منظمة غير حكومية خاصة بها مخصصة للتعليم والشباب والإرشاد.
كن على اطلاع على اخر الاخبار. اتبع KT على قنوات WhatsApp.
لكن التحدي الأكبر الذي واجهته جاء عندما تم تشخيص إصابة ابنها سامي البالغ من العمر عامين بسرطان الدم وسط جائحة عالمي. “تم تشخيص حالة ابني قبل ثلاثة أشهر من ولادة طفلي الثاني… كان ذلك في خضم كوفيد. لذا، آخر شيء تريده هو أن تكون في المستشفى. “وهنا كنا نعيش بشكل أساسي في المستشفى”، قالت، وثقل تلك الأيام واضح في كلماتها.
تصوير محمد سجاد/خليج تايمز
“شعرت وكأنني أتلقى لكمة في أمعائي، لكنني كنت حاملاً. يتذكر المغترب اللبناني الأسترالي، مضيفًا أن العائلات التي تعاني من مرض السرطان في مرحلة الطفولة تحتاج إلى أقصى قدر من الرعاية والدعم. “إنه أمر صعب للغاية خلال مثل هذه الأوقات؛ تشعر وكأنك تغرق. ولكن ها أنت ذا، تخرج نفسك من الماء، وتنفض الغبار عن الأرض، وتستجمع كل ذرة من القوة لطفلك. “لا شيء يؤهّلنا لسماع عبارة “طفلك مصاب بالسرطان”. أنا حقًا أحيي زوجي لكونه دعامة القوة في هذا الأمر”.
لكن وسط الفوضى واليأس، وجدت لمى بصيصاً من الأمل. وبالاعتماد على تجربتها الخاصة مع الخسارة، بعد أن فقدت زوجها الأول بسبب السرطان، شعرت برغبة ملحة في تغيير السرد حول سرطان الطفولة. “من المهم إعادة صياغة الطريقة التي نتحدث بها عن السرطان. هذا ليس عدلاً بالنسبة للأفراد الذين يمرون به، وليس عدلاً بالنسبة لأطفالنا لأنهم سيخافون مما نخشاه كبالغين.
شرعت في مهمة لرفع مستوى الوعي والدعم للأطفال الذين يكافحون السرطان، وحوّلت آلامها وإحباطها إلى عمل، من خلال تأليف كتاب للأطفال بعنوان سوبر كيدزمستوحاة من قتال ابنها الشجاع. “لقد أحبطني عدم وجود أي وعي على الإطلاق بسرطان الأطفال. نحن نعمل على رفع مستوى الوعي حول سرطان الثدي، حتى أننا بدأنا نشعر براحة أكبر عند الحديث عن سرطانات الرجال، ولكن ليس سرطان الأطفال. نحن كبالغين، لا نحب حتى أن نقول كلمة “سرطان”، بل نشير إليه بهذا المرض. بالعربي نقول مراد الخبث“، وهو ما يعني مرض خبيث أو خطير.”
سوبر كيدز هو كتاب للأطفال يروي قصة كيفية مقاومة الأطفال للسرطان
الكتاب، الذي رسمته الفنانة ملاك جندي البالغة من العمر 12 عامًا، يضم بطل الرواية سوبر سام، مستوحى من ابنها، إلى جانب شخصيتين رئيسيتين أخريين. يتتبع السرد الأطفال وهم ينتقلون من غرفة إلى أخرى فيما يعتبرونه مقرًا للأبطال الخارقين، ليدركوا أنه في الواقع المستشفى. هنا، يتعلمون عن السرطان وتأثيره على الصحة العقلية والجسدية، والعلاج الكيميائي، وخيارات العلاج الأخرى. تسلط القصة الضوء على ضرورة المنافذ والخطوط لإدارة العلاج الكيميائي، فضلاً عن التأثير العاطفي لفقدان المناعة والشعر.
تقول لاما: “إنه كتاب للأطفال من تأليف الأطفال”. “لقد كان بمثابة منفذ لمشاركة كل ما مررت به وتسليط الضوء على ما يجب أن يتحمله الأطفال الذين يواجهون السرطان. هؤلاء الأطفال، يمرون بالكثير ولكن لا يزال لديهم روح مذهلة. إنهم يتكيفون بشكل جيد. إنهم مرنون، حتى أكثر منا نحن البالغين. إنهم مصدر الإلهام لنا جميعا. الأطفال هم الأبطال الخارقين الحقيقيين.”
ما هي الكلمة الأولى التي تتبادر إلى ذهن الناس عندما يسمعون كلمة “السرطان”؟ وهو سؤال تطرحه غالبًا كجزء من جلسات المناصرة لمعالجة وصمة العار المتجذرة. “الكلمة التي يستخدمها الناس في كثير من الأحيان لوصف السرطان هي “الموت” وأود أن أغير ذلك إلى “الأمل”. تقول لاما: “من الصعب جدًا ربط السرطان بالكلمات الإيجابية، ولكن يمكننا على الأقل ربطه بالكلمات المفعمة بالأمل”.
خليج تايمز
ورغم هذه التحديات، هناك أمل يلوح في الأفق. لقد تحسن معدل البقاء على قيد الحياة لسرطان الأطفال بشكل مطرد على مر السنين. ومع ذلك، فإن رفع مستوى الوعي حول الاحتياجات الفريدة للأطفال المصابين بالسرطان هو جزء أساسي من اللغز، كما تقول لمى. “إن رفع مستوى الوعي أمر محوري لتحسين النتائج وضمان حصول كل طفل يواجه السرطان على فرصة تحقيق مستقبل أكثر إشراقًا.” وتضيف.
الإجراء الثاني الذي قامت به كان إنشاء “أبطلونا”، التي تعمل كمؤسسة اجتماعية تربط عائلات الأطفال الذين يكافحون أو يكافحون السرطان. يقع مقر شركة أبطالنا في دبي، وتعني “أبطالنا الخارقين” باللغة العربية، وتقوم برعاية الأحداث وتقديم خدمات مخصصة لأبطالنا الخارقين الشجعان وعائلاتهم. “أبطالونا هي الجهة الوحيدة في الإمارات العربية المتحدة التي تعمل على رفع مستوى الوعي حول سرطان الأطفال، ولا ينبغي أن يكون الأمر كذلك. نحن جميعا بحاجة إلى رفع مستوى الوعي حول سرطان الأطفال؛ تقول لمى: “يحتاج كل قطاع، عام أو خاص، أو منظمة غير حكومية، إلى تحسين أدائه وتحسين طريقة حديثنا عنه”.
يتضمن علاج سرطان الأطفال عادةً نهجًا متعدد الأوجه، بما في ذلك الجراحة والعلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي والعلاج المناعي. تقول لمى إنه على الرغم من التقدم في العلوم الطبية، إلا أن العبء العاطفي والمالي على الأسر يمكن أن يكون هائلاً. غالبًا ما يواجه الناجون من سرطان الأطفال مضاعفات صحية طويلة الأمد ويمكن أن يكون التأثير النفسي على الوالدين والأشقاء عميقًا، حيث يتصارعون مع عدم اليقين والضغط الناتج عن دعم أحبائهم من خلال العلاج والتعافي.
ابطالنا هي مؤسسة اجتماعية مقرها في دبي، تعمل على ربط عائلات الأطفال الذين أصيبوا بمرض السرطان في مرحلة الطفولة
“حتى الأطفال الصغار يعانون من مشاعر مثل الإثارة والغضب والعزلة، وغالبًا ما يشعرون بأنهم محصورون أو مسجونون بسبب معاملتهم. ليس لديهم اللغة للتعبير عما يمرون به. تقول لمى: “إن معالجة هذه التحديات العاطفية أمر ضروري لدعم الأطفال المصابين بالسرطان، وكذلك والديهم وأحيانًا إخوتهم الذين يتم إهمالهم في هذه العملية”.
وتأمل من خلال برنامج أبطالنا في إنشاء مساحة مجتمعية حيث يمكن للعائلات الاعتماد على بعضها البعض ودعم بعضها البعض. “لا أحد يفهم ما نمر به مثل شخص سار في مكاننا. يشعر الآباء بالراحة في التنفيس والتحدث مع شخص مر بصراعات مماثلة ولن يحكموا عليه.
وتسعى من خلال “أبطلونا” أيضًا إلى إزالة الوصمة المحيطة بمرض سرطان الأطفال. “لقد التقيت مؤخرًا بصبي يبلغ من العمر 16 عامًا لاحظ وجود شيء غير طبيعي في خصيتيه ولكنه كان محرجًا جدًا من إبلاغ والديه. لسوء الحظ، بحلول الوقت الذي فعل فيه ذلك، كان المرض قد تقدم بشكل ملحوظ. لذا، من المهم أن نتحدث بصراحة أكبر عن هذه الظروف. أبرمت “أبطالنا” شراكة مع جمعية الإمارات للأورام، حيث قامت بتوفير نشرة إعلانية للعلامات والأعراض على الموقع الإلكتروني. ونحث جميع المدارس على مشاركتها مع معلميها وجميع الشركات لتوزيعها على موظفيها. تقول لمى: “من الضروري تثقيف أنفسنا حول هذا الأمر وتقديم دعم الصحة العقلية للأطفال الذين يخضعون لعلاج السرطان وأسرهم”.
تصوير محمد سجاد/خليج تايمز
اليوم، بينما يواصل سامي رحلته نحو التعافي، تظل مهمة لاما ملحة أكثر من أي وقت مضى. ومع كل حدث، وكل شراكة، وكل محادثة، تسعى جاهدة لكسر الصمت المحيط بسرطان الأطفال وإشعال شعلة الأمل في قلوب العائلات في جميع أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة وخارجها. “دعونا نرفع مستوى الوعي حول سرطان الأطفال. دعونا نناقش الإحصائيات ونتعرف على خطورة هذه المشكلة. كل طفل مهم.”
