الصور: الموردة
تمثل تربية الأطفال المصابين بالتوحد تحديات مميزة، خاصة في مواجهة تكاليف المعيشة المتصاعدة. قد تتحمل الأسر الإماراتية إنفاقاً مالياً شهرياً يصل إلى 50 ألف درهم لتربية طفل مصاب بالتوحد، وفقاً لخبير من شركة برايس ووترهاوس كوبرز (PwC) الشرق الأوسط.
بمناسبة اليوم العالمي للتوحد، أصدرت بي دبليو سي الشرق الأوسط تقريراً شاملاً بعنوان “من الوعي إلى العمل – الارتقاء برعاية مرضى التوحد في دول مجلس التعاون الخليجي من أجل تغيير هادف” يستكشف اضطراب طيف التوحد في منطقة دول مجلس التعاون الخليجي.
ووفقاً للتقرير، فإن معدل الانتشار الحقيقي لمرض التوحد في دول مجلس التعاون الخليجي لا يزال غير مؤكد، حيث تشير الدراسات المتضاربة إلى معدلات متفاوتة. على سبيل المثال، تشير التقارير إلى أن معدلات التوحد في البحرين تصل إلى 4.3 لكل 10.000 طفل، بينما تتراوح هذه المعدلات في المملكة العربية السعودية وعمان والإمارات العربية المتحدة بين 20-29 لكل 10.000، وأكثر من 30 في قطر والكويت.
كن على اطلاع على اخر الاخبار. اتبع KT على قنوات WhatsApp.
وأشار التقرير إلى أن التكلفة المالية لرعاية مرضى التوحد في دول مجلس التعاون الخليجي كبيرة، حيث تواجه الأسر تكاليف كبيرة للعلاج والتعليم.
وقالت لينا شديد، مديرة الصناعات الصحية في بي دبليو سي الشرق الأوسط، إن الآثار الاقتصادية والاجتماعية لاضطراب طيف التوحد في دولة الإمارات العربية المتحدة متعددة الأوجه.
وقال شديد لـ«خليج تايمز»: «تواجه العائلات عبئًا ماليًا كبيرًا، حيث تشمل التكاليف الرعاية الصحية والتعليم المتخصص والخدمات العلاجية».
لينا شديد
ووفقاً للتقرير، فإن الخدمات التشخيصية والعلاجية الأساسية لمرض التوحد مرتفعة – حيث تتراوح بين 450 درهماً إلى 1000 درهم في الساعة في دولة الإمارات العربية المتحدة. وبالمثل، في المملكة العربية السعودية، تتراوح رسوم أخصائيي التوحد من 100 ريال سعودي إلى 600 ريال سعودي لكل موعد.
“يشير بحثنا إلى أن الأسر في دولة الإمارات العربية المتحدة يمكن أن تنفق ما يصل إلى مليون درهم على مدار أربع سنوات على رعاية وتعليم الطفل المصاب بالتوحد. وبالنسبة للعائلات الأخرى، يمكن أن تصل النفقات الشهرية إلى 50 ألف درهم عند دمجها مع الرسوم المدرسية ومعلم الظل وعلاج النطق واللغة وما إلى ذلك.
وشدد شديد على أن عددًا قليلاً جدًا من شركات التأمين ستساهم كثيرًا، هذا إن كانت ستساهم على الإطلاق، في قائمة تكاليف الرعاية الإضافية. “تتفاقم هذه الضغوط المالية بسبب التحديات العاطفية واللوجستية المتمثلة في التنقل في نظام رعاية صحية معقد للغاية، حيث يلزم وجود تخصصات متعددة لتوفير رعاية شاملة، وكذلك عند الوصول إلى رعاية متخصصة عالية الجودة.”
تأثير اجتماعي عميق
وقال شديد إن وصمة العار المرتبطة باضطراب طيف التوحد ونقص الوعي العام على نطاق واسع يمكن أن تؤدي إلى عزلة الأفراد المصابين بالتوحد وأسرهم.
“لقد تم الاستشهاد بنقص الدعم المجتمعي كأحد المواضيع الأكثر شيوعًا في المقابلات التي أجريناها، ليس فقط بالنسبة لأولئك الذين يعانون من التوحد ليشعروا بمزيد من القبول والشمول، ولكن أيضًا للعائلات كمقدمي رعاية يحتاجون إلى مساحة آمنة للتعبير عن إحباطاتهم، وطلب التوجيه. والقوت العاطفي، ويشعرون بأنهم مسموعون ومدعومون حتى يكونوا أقل عزلة في رحلتهم.
مبادرات الإمارات الفعالة
تتخذ دول مجلس التعاون الخليجي خطوات كبيرة نحو تحسين رعاية مرضى التوحد من خلال المشاركة المجتمعية والخدمات الشاملة والبرامج المتخصصة وأبحاث التوحد. أنشأت دولة الإمارات العشرات من المراكز المتخصصة في التعليم والتأهيل في مختلف أنحاء الدولة.
وأكد شديد أن المبادرات المتخذة في دولة الإمارات، بما في ذلك سياسات التعليم الدامج وبرامج الدعم المجتمعي، تعد خطوات إيجابية نحو دمج الأفراد المصابين بالتوحد في المجتمع وتحسين نوعية حياتهم.
“تحتاج هذه المبادرات الواعدة الآن إلى البناء عليها، مع توسيع برامج التدريب لمقدمي الرعاية المتخصصة وزيادة تعزيز إمكانية الوصول والقدرات في مراكز التوحد. يجب أن يكون هناك المزيد من الاهتمام بالدعم المقدم عندما ينتقل الطفل المصاب بالتوحد إلى مرحلة البلوغ، حتى لا يشعروا بعد ذلك بالتخلي عنهم، ولكن لديهم الدعم والموارد في متناول اليد لمواصلة تمكين وإثراء حياتهم طوال مرحلة البلوغ.
وفورات في التكاليف المحتملة
وشدد شديد على أن التدخل المبكر لاضطراب طيف التوحد قد ثبت أنه يؤدي إلى تحسينات كبيرة في التشخيص والرفاهية العامة للأفراد المصابين بالتوحد، وهو ما يمكن أن يترجم إلى وفورات كبيرة في التكاليف على المدى الطويل.
“من خلال توفير الدعم المبكر والموجه، يمكننا تقليل الحاجة إلى خدمات أكثر كثافة – وباهظة الثمن – في وقت لاحق من الحياة بالإضافة إلى زيادة استقلالية الفرد وتقليل اعتماده على خدمات الدعم.”
وأشار شديد إلى أن التدخل المبكر يحسن دمج الأفراد المصابين بالتوحد في النظم التعليمية السائدة.
“الأفراد الذين يتلقون التدخل المبكر قد يكون لديهم فرص عمل أفضل وقدرة على المساهمة اقتصاديًا في المستقبل. هذه الفرصة المتزايدة لتحقيق الاستقلال والوفاء ستخلق أيضًا تموجات إيجابية عبر شبكات الرعاية والدعم للفرد، مما يؤدي في النهاية إلى تحرير بعض الوقت والموارد المالية التي قد يحتاج الآباء وأفراد الأسرة الآخرون إلى إنفاقها.
وأشار شديد إلى أن دراسة بي دبليو سي للتقرير تضمنت نهجا شاملا، بما في ذلك مقابلات مع العديد من الأسر التي ترعى الأطفال والمراهقين الذين يعانون من مرض التوحد في دول مجلس التعاون الخليجي.
“لقد أجرينا مقابلات مع متخصصين في الرعاية الصحية، بما في ذلك علماء النفس وعلماء النفس التربوي والمعالجين السلوكيين في جميع أنحاء دول مجلس التعاون الخليجي. وأكدت أن معظم من أجريت معهم مقابلات يقيمون في دولة الإمارات العربية المتحدة.
ودعا التقرير إلى اتخاذ إجراءات في المجالات الرئيسية، وسعى إلى التركيز بشكل أكبر على الكشف المبكر والتدخل، والحصول على الرعاية، والدعم المجتمعي، والدعم السياسي والمالي، والبحث والابتكار الرقمي.
